Leben zu Hause

Morbus Hunter betrifft viele verschiedene Bereiche Ihres Lebens, und Sie werden deshalb einige einschneidende Veränderungen in Ihrem Alltag und Ihrer Umgebung vornehmen müssen. Dieser Abschnitt umreißt den möglichen Einfluss auf Ihr Alltagsleben und gibt Ihnen einige Tipps dafür, wie Sie damit umgehen können.

Wie auf der Seite Anzeichen und Symptome beschrieben, kann Morbus Hunter in einen nicht-neuronopathischen (die Erkrankung betrifft den Körper, aber nicht die Nerven und das Gehirn) und einen neuronopathischen Typen (die Erkrankung betrifft den Körper und die Nerven und das Gehirn) eingeteilt werden. Die verschiedenen Symptomkombinationen erfordern verschiedene Änderungen Ihres Lebensstils und Ihrer Umgebung.

Nicht-neuronopathisch 

Symptome wie z. B. Probleme mit der Mobilität und der Feinmotorik machen womöglich Änderungen der heimischen Umgebung nötig, damit Ihr Kind sich einfacher im Haus bewegen, sicher spielen und mehr Aufgaben selbst übernehmen kann.

Haus

Anpassungen können Ihnen bei den Mahlzeiten und beim Zubettbringen helfen sowie für mehr Sicherheit im Haus und im Garten sorgen. Denken Sie daran, dass Sie sich ständig anpassen werden müssen, da die Symptome mit der Zeit voranschreiten.

Klicken Sie auf das Haus, um Tipps und Ratschläge für Veränderungen bei Ihnen zu Hause zu bekommen.

Es gibt verschiedene Gehhilfen und orthopädische Hilfsmittel, die Ihrem Kind helfen können, sich besser zu bewegen. Wenn es Ihrem Kind schwerfällt, Treppen zu steigen, könnten Sie eventuell sein Schlaf- und Badezimmer ins Erdgeschoss verlegen oder Geländer im ganzen Haus anbringen.

Mit der Zeit könnte Ihr Kind progrediente Mobilitätsprobleme bekommen, und Sie werden in der Zukunft vielleicht einen Treppenlift benötigen.

Aktiv zu bleiben – wenn auch mit Vorsicht – ist eine tolle Art, die Muskeln und Gelenke zu trainieren und überschüssige Energie loszuwerden. Fragen Sie Ihren Arzt, welche Art und Intensität von Aktivität am besten zu den Fähigkeiten und der allgemeinen Gesundheit Ihres Kindes passt.

Die Feinmotorik (d. h. präzise Handbewegungen) könnte durch Morbus Hunter beeinträchtigt sein. Spezielle Gabeln, die einfach zu greifen sind, können Ihrem Kind helfen, selbstständig zu essen.

Schlucken und Kauen können schwierig sein. Es kann bei den Mahlzeiten helfen, wenn Sie die Nahrung in sehr kleine Stücke schneiden oder pürieren.

Eine ausgeglichene Ernährung wird empfohlen, und einige Familien berichten, dass eine Reduzierung bestimmter Nahrungsmittel bei einigen Symptomen geholfen hat. Sprechen Sie immer mit Ihrem Arzt oder Ernährungsberater, bevor Sie Änderungen an der Ernährung vornehmen.

Die Feinmotorik (d. h. präzise Handbewegungen) könnte durch Morbus Hunter beeinträchtigt sein. Slipper oder Schuhe mit Klettverschluss sind vielleicht einfacher anzuziehen, als andere Arten von Schuhen.

Reißverschlüsse und Knopfleisten können ebenfalls beim Anziehen helfen. Wenn Sie Knöpfe mit Gummiband annähen, sind sie einfacher zu benutzen, und auch Hosen mit Gummizügen sind einfacher anzuziehen.

Das Tragen eines Lätzchens mit Kunststoffrücken unter der Kleidung kann helfen, Wundheit aufgrund von kleckern und Nässe vorzubeugen.

Morbus Hunter kann es schwierig machen, nachts noch weniger als normal zu sehen („Nachtblindheit“), und manche Kinder haben deshalb nachts Angst. Einige Familien benutzen daher gerne ein Nachtlicht um den Kindern zu helfen.

Wohnung

Anpassungen können Ihnen bei den Mahlzeiten und beim Zubettbringen helfen, für mehr Sicherheit im Haus und draußen sorgen usw. Denken Sie daran, dass Sie sich ständig anpassen werden müssen, da die Symptome mit der Zeit voranschreiten.

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Kinder mit Morbus Hunter haben oft Mobilitätsprobleme. Wenn Sie also in einem mehrstöckigen Wohnhaus wohnen, stellen Sie sicher, dass es über einen funktionierenden Aufzug verfügt, der den Bedürfnissen Ihres Kindes entspricht. Wenn Ihr Kind zum Beispiel einen Rollstuhl benutzt sollten Sie überprüfen, ob die Aufzugtür breit genug ist.

Mit der Zeit könnte Ihr Kind schwere Mobilitätsprobleme bekommen, und Sie werden in der Zukunft vielleicht einen Aufzug oder Treppenlift benötigen.

Die Feinmotorik (d. h. präzise Handbewegungen) könnte durch Morbus Hunter beeinträchtigt sein. Spezielle Gabeln, die einfach zu greifen sind, können Ihrem Kind helfen, selbstständig zu essen

Schlucken und Kauen können schwierig sein. Es kann bei den Mahlzeiten helfen, wenn Sie die Nahrung in sehr kleine Stücke schneiden oder pürieren.

Eine ausgeglichene Ernährung wird empfohlen, und einige Familien berichten, dass eine Reduzierung bestimmter Nahrungsmittel bei einigen Symptomen geholfen hat.

Die Feinmotorik (d. h. präzise Handbewegungen) könnte durch Morbus Hunter beeinträchtigt sein. Slipper oder Schuhe mit Klettverschluss sind vielleicht einfacher anzuziehen, als andere Arten von Schuhen.

Reißverschlüsse und Knopfleisten können ebenfalls beim Anziehen helfen. Wenn Sie Knöpfe mit Gummiband annähen, sind sie einfacher zu benutzen, und auch Hosen mit Gummizügen sind einfacher anzuziehen.

Das Tragen eines Lätzchens mit Kunststoffrücken unter der Kleidung kann helfen, Wundheit aufgrund von kleckern und Nässe vorzubeugen.

Morbus Hunter kann es schwierig machen, nachts noch weniger als normal zu sehen („Nachtblindheit“), und manche Kinder haben deshalb nachts Angst. Einige Familien benutzen daher gerne ein Nachtlicht um den Kindern zu helfen.

Neuronopathisch

Kinder mit neuronopathischem Morbus Hunter legen oft schwierige Verhaltensweisen an den Tag, wie etwa Wutanfälle, Starrsinn und Hyperaktivität. Das bedeutet, dass sie ständig beaufsichtigt werden müssen und die Umgebung besonders kindersicher sein muss, um Verletzungen und Unfälle zu verhindern.

Haus

Mit dem Voranschreiten der Krankheit werden die Kinder immer abhängiger und brauchen Pfleger, die sich um alle Bedürfnisse kümmern.

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Kinder mit Morbus Hunter kauen oft auf Dingen herum. Deshalb ist es angebracht, die Ecken von Möbelstücken oder anderen Oberflächen mit Plastikecken zu schützen.

Sie könnten Ihren Fernseher an die Wand schrauben, damit er nicht in Reichweite ist. Steckdosen und Lichtschalter könnten auch außerhalb der Reichweite des Kindes angebracht werden, und wo möglich, können Schutzvorrichtungen verwendet werden. Heizkörper können abgedeckt werden, um Verbrennungen zu verhindern.

Installieren Sie Sicherheitsverriegelungen an Türen und Fenstern und erwägen Sie, Sicherheitsglas zu verwenden, um Brüche zu verhindern. Sie könnten über Schiebetüren und Sicherheitsgitter, besonders in der Nähe von Treppen, nachdenken.

Sanfte Bewegung wird empfohlen, aber stellen Sie sicher, dass Außengelände mit hohen, sicheren Zäunen umgeben sind, und dass alle Tore Schlösser haben.

Vermeiden Sie harte Oberflächen und spitze Objekte. Gras oder weiche Spielmatten sind angeraten.

Sichern Sie den Spielbereich mit weichen Möbeln und entfernen Sie potenzielle Gefahren, wie z. B. Dekorationsornamente. Matratzen oder Unterlagen auf harten Böden können bei Stürzen schützen. Ein leicht zu säubernder Boden könnte Ihnen zugutekommen.

Wohnung

Mit dem Voranschreiten der Krankheit werden die Kinder immer abhängiger und brauchen Pfleger, die sich um alle Bedürfnisse kümmern.

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Installieren Sie Sicherheitsverriegelungen an Türen und Fenstern und erwägen Sie, Sicherheitsglas zu verwenden, um Brüche zu verhindern. Sie könnten über Schiebetüren und Sicherheitsgitter, besonders in der Nähe von Treppen, nachdenken.

Kinder mit Morbus Hunter kauen oft auf Dingen herum. Deshalb ist es angebracht, die Ecken von Möbelstücken oder anderen Oberflächen mit Plastikecken zu schützen.

Sie könnten Ihren Fernseher an die Wand schrauben, damit er nicht in Reichweite ist. Steckdosen und Lichtschalter könnten auch außerhalb der Reichweite des Kindes angebracht werden, und wo möglich, können Schutzvorrichtungen verwendet werden. Heizkörper können abgedeckt werden, um Verbrennungen zu verhindern.

Sichern Sie den Spielbereich mit weichen Möbeln und entfernen Sie potenzielle Gefahren, wie z. B. Dekorationsornamente. Matratzen oder Unterlagen auf harten Böden können bei Stürzen schützen.