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Leben mit Morbus Hunter

Ein Kind mit Morbus Hunter zu pflegen, kann sich auf jeden Bereich des Alltags auswirken. Neben den medizinischen Bedürfnissen, können auch der soziale Bereich und der Lebensstil beeinflusst werden.

Es wird viele Termine mit Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften geben, die wir in diesem Abschnitt der Website näher erläutern möchten. Sie müssen möglicherweise mit Ihrem Arbeitgeber sprechen, da Sie Zeit brauchen werden, um die Termine wahrzunehmen und sich um Ihr Kind zu kümmern. Die Broschüre Informationen für Arbeitgeber, die Sie auf der Seite Familie und Unterstützung finden, bietet weitere Informationen hierzu.

 

Morbus Hunter hat immer einen Einfluss auf das Leben von Familie und Freunden des Betroffenen, sowohl emotional als auch praktisch. Es gibt verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten. Schauen Sie sich die Seite Downloads für weitere Informationen an.

In diesem Abschnitt können Sie mehr über praktische Möglichkeiten herausfinden, wie Sie Ihrem Kind, Ihrer Familie und sich selbst helfen können.

Medizinische Versorgung

Morbus Hunter betrifft oft verschiedene Teile des Körpers. Deshalb ist es möglich, dass mehrere medizinische Fachkräfte aus verschiedenen Bereichen in die Pflege Ihres Kindes involviert sein werden, um das breite Spektrum der Symptome bestmöglich zu behandeln. Das nennt man auch Management durch ein multidisziplinäres Team.

Es wird empfohlen, nach der Diagnose eine vollständige Bewertung der Organe durchzuführen, die normalerweise betroffen sind. Diese Bereiche werden dann in regelmäßigen Abständen überprüft, je nachdem, welche persönlichen Bedürfnisse der Betroffene hat und wie Ihr Arzt vor Ort normalerweise verfährt.

Übersicht der Spezialisten

Einige der Spezialisten, die Teil des Teams medizinischer Fachkräfte sein könnten, das sich um Ihr Kind kümmert, werden unten beschrieben. Einer Übersicht für Deutschland finden Sie hier: Kliniken und Zentren für Morbus Hunter

 

  • Die Broschüre Wie spreche ich mit dem Arzt meines Kindes über Morbus Hunter? enthält einige Hinweise, die Ihnen bei den meisten Ihrer Termine helfen könnten.
  • Da Sie Termine mit mehreren medizinischen Fachkräften haben könnten, unterstützt Sie die Broschüre dabei zu dokumentieren, wann diese stattfinden und was besprochen werden soll.
  • Sie hilft Ihnen dabei, während der Termine Notizen zu machen, Informationen über Testergebnisse aufzuschreiben und Fragen zu stellen, damit Sie sicher sein können, dass Sie alles richtig verstanden haben.
  • Um den Überblick über Veränderungen Ihres Kindes zwischen den Terminen zu behalten, können Sie sich Notizen im Morbus Hunter-Tagebuch machen. Es könnte nützlich sein, diese Aufzeichnungen zu Ihren Terminen mitzubringen, um das Gespräch einfacher zu machen.
  • Aktiv zu bleiben, ist eine tolle Möglichkeit, Energie zu verbrauchen und Spaß zu haben, und um Muskeln und Gelenke zu trainieren. Fragen Sie Ihren Arzt, welche Art und Intensität von Aktivität am besten zu den Fähigkeiten und der allgemeinen Gesundheit Ihres Kindes passt.
  • Hilfsgruppen und -vereine für Patienten können eine große Hilfe sein. Sie können sich mit Familien anfreunden, die in einer ähnlichen Situation sind wie Sie und Ratschläge zum Leben mit Morbus Hunter bekommen.

Das Morbus Hunter-Tagebuch hilft Ihnen dabei, Veränderungen Ihres Kindes zwischen den Terminen festzuhalten und dient als nützliche Aufzeichnung, die Sie dorthin mitnehmen können.