Die Geschichte von Hunter und Kingston

Ich habe drei Söhne. Hunter ist mein ältester, er ist 7 Jahre alt und ein aufgewecktes Kerlchen. Von Anfang an war er ständig krank. Wir waren jeden Monat im Krankenhaus oder beim Arzt, weil er hohes Fieber wegen der Ohrentzündungen hatte. Er hatte einen Nabelbruch, der nie ganz weg ging. Als er 6 Monate alt war, wurde ich mit Kingston schwanger. Zu der Zeit war Hunter einfach ständig krank.

Ich dachte, sie wären ganz normal, aber Hunter hatte einen sehr großen Kopf. Ich dachte: „ Naja, das hat sein Vater ja auch.“Hunter fing nicht an zu laufen, bis er 13 Monate alt war. Er hatte Ohrinfektionen, war ständig krank, Husten, Erkältungen. Als er erst ein paar Monate alt war, fing seine Nase an, ständig zu laufen, und das hörte nie mehr auf.

Als Kingston geboren wurde, war er 3 Wochen auf der Intensivstation. Er hatte anfänglich Lungenprobleme und danach hatte er gefühlt immer irgendeine Behandlung um die Atemwegsprobleme in den Griff zu bekommen. Seine Nase lief ständig und er hatte auch immer wieder Ohrinfektionen. Alle ein oder zwei Monate waren wir wieder zurück in der Notaufnahme oder beim Arzt.

"Man weiß wirklich nicht, was man von dieser Krankheit erwarten kann, denn sie ist bei jedem Kind anders. Alle meine drei Kinder sind ganz unterschiedlich von der Krankheit betroffen."

- Brittany, Mutter von Hunter und Kingston

Man weiß wirklich nicht, was man von dieser Krankheit erwarten kann, denn sie ist bei jedem Kind anders. Alle meine drei Kinder sind ganz unterschiedlich von der Krankheit betroffen.

Morgens wechsle ich ihnen die Windeln, ziehe sie für die Schule an und gehe mit jedem einzeln an der Hand zum Schulbus. Nach der Schule bekommen sie einen Snack, dann das Abendessen, ich passe auf sie auf und hole ihnen etwas zu trinken, denn sie können nichts von alledem selbst machen. Wir spielen mit ihnen und schenken ihnen Aufmerksamkeit, bis es Zeit fürs Bett ist. Am nächsten Tag machen wir wieder dasselbe.

Meine Söhne sind alle auch kognitiv durch die Krankheit beeinträchtigt. Hunter sprach kaum, bis er 4 Jahre alt war. Die Jungs bekamen Sprachtherapie und Therapien für Ihre körperlichen und sensorischen Beschwerden und Probleme. Hunter und Kingston gehen auf eine Schule für Kinder mit besonderen pädagogischen Bedürfnissen. Kingston hat sich kaum verändert, obwohl er jetzt 6 Jahre alt ist und etwa 60 Wörter spricht. Er nutzt normalerweise um die 10 Wörter am Tag. Er kommuniziert mehr durch Blickkontakt.

Wir fanden eine wirklich gute Ärztin und sie wollte Untersuchungen auf Entwicklungsverzögerungen machen. Sie sagte, sie mache sich Sorgen wegen Kingstons Aussehen. Sie wollte ihn testen lassen und vermutete, dass Hunter vielleicht dasselbe Problem habe. Sie schickte uns zu einem Genetiker, aber wir wussten nicht wirklich, was mit den Kindern los war, bis wir den Anruf bekamen und erfuhren, dass es MPS II war. Hunter war 2 Jahre alt und Kingston war 14 Monate alt.

Es war eine schwere Zeit, viele Tränen. Ich konnte es einfach nicht glauben. Sie wollen ja nicht denken, dass mit Ihrem Kind etwas nicht stimmt. Ihre Kinder sind für sie perfekt, egal wie sehr ihnen die Nase läuft und das alles. Aber ich war auch sehr dankbar, dass die Ärztin es auf einen Blick bemerkt hatte und wir sofort mit der Behandlung beginnen konnten.

Direkt nach der Diagnose fand ich heraus, dass ich mit Nash schwanger war, und wir machten all die genetischen Tests. In der 8. Schwangerschaftswoche fand ich heraus, dass es ein Junge war, und in der 12. Woche erfuhr ich, dass auch er Morbus Hunter hatte.

Die Jungs schenken so viel Liebe. Es stimmt schon, dass Hunter aggressiver ist, aber er ist auch ein super Umarmer – das erste was er morgens macht, wenn er aufsteht, ist mich zu umarmen. Ihre Liebe zu mir ist mein Antrieb, und es gibt nichts, das eine Mutter nicht für ihre Kinder tun würde. Wir machen einfach das Beste aus unserer Situation.

"Sie wissen vorher gar nicht, zu wie viel Liebe Sie fähig sind. Jeder liebt seine Kinder, aber das ist wie ein ganz neues Level, denn Sie müssen dankbar für Ihre Kinder sein, egal, wie sie sind".

- Brittany, Mutter von Hunter und Kingston

Mein Ratschlag für andere Eltern ist, jemanden zu finden, der auch Kinder mit MPS II hat und mit dem Sie sich persönlich treffen können. Diese anderen kleinen Kinder zu sehen, diese Jungs, die so liebevoll sind, das gibt Ihnen einfach Sicherheit.

Andere Eltern, die dasselbe durchmachen, können sich mit Ihnen hinsetzen und Ihnen sagen, was auf Sie zukommt. Die Ärzte erklären alles von Ihrem Standpunkt aus, aber sie sehen nicht die Situation als Eltern, und das ist doch so viel mehr als medizinische Fakten. Wenn Sie mit anderen Familien zusammenkommen, wissen Sie, dass Sie nicht alleine sind. In diesen schwierigen Zeit brauchen wirklich andere Leute, die in der gleichen Situation sind. Das ist wirklich ein Unterschied.

Sie wissen vorher gar nicht, zu wie viel Liebe Sie fähig sind. Jeder liebt seine Kinder, aber das ist wie ein ganz neues Level, denn Sie müssen dankbar für Ihre Kinder sein, egal, wie sie sind. Für sie ist alles nur Schmusen und Liebe, und Sie müssen sie für diese Dinge wertschätzen und von dort aus wachsen. Ich kann nicht mit einem ständigen „Was wäre, wenn…“ leben. Es hat mich definitiv verändert.