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MPS Awareness Day 2020

Am 15. Mai ist der internationale MPS Awareness Day! Jetzt ist es an der Zeit, auch die seltenen Erkrankungen, wie MPS, in den Vordergrund zu rücken! Helfen Sie uns Patienten MPS schnell und unkompliziert zu diagnostizieren.

 

Engagieren Sie sich am MPS Awareness Day und helfen Sie uns dabei, für MPS-Erkrankungen zu sensibilsieren!

 

 

#ChaseTheSigns  #MPSAwareness #MPSDay

 

Nehmen Sie an unseren Voträgen mit Live-Talkrunde teil!

Gerne können Sie als Betroffener, Angehöriger oder Arzt teilnehmen, denn am 15. Mai erhalten Sie Antworten auf Ihre persönlichen Fragen rund um MPS. Während kurzer Interviews mit führenden MPS-Experten können Sie Ihre Fragen interaktiv in eine Chatbox eingeben. In der anschließenden Live-Talkrunde gehen die Experten gerne darauf ein. Das Gute daran? Sie können jederzeit im Programm einsteigen!

Folgende Inhalte erwarten Sie:

Dieses Jahr fordern wir Sie auf: #ChaseTheSigns

Bei seltenen Erkrankungen stehen Ärzte, Betroffene und Angehörige häufig vor einem Labyrinth: Wie sind die Anzeichen zu deuten und welcher Behandlungsweg ist der richtige? Mit unserer Kampagne „Chase The Signs“ wollen wir ein stärkeres Bewusstsein für die Symptome einer MPS schaffen und den Diagnoseweg für Betroffene so entscheidend verkürzen.


Was sind MPS-Erkrankungen?

Mukopolysaccharidosen (MPS) sind seltene genetische Erkrankungen, die schon bei der Geburt vorliegen. Neugeborene weisen jedoch möglicherweise keine Symptome der Krankheit auf.1 Erste Symptome treten oft erst in der frühen Kindheit auf und verschlechtern sich mit der Zeit, wobei es zu Organversagen und reduzierter Lebenserwartung kommen kann.1 MPS-Erkrankungen werden oft erst verspätet diagnostiziert, da es keine spezifische Checkliste von MPS-Symptomen gibt, an der man sich orientieren könnte – im Gegenteil: Die Symptome und der Schweregrad der MPS sind variabel und können sich von Patient zu Patient unterscheiden. Darüber hinaus verursachen MPS-Erkrankungen eine große Bandbreite von Symptomen, die viele unterschiedliche Körperregionen betreffen können, darunter Atemwege, Ohren, Gesichtszüge, Skelett und Gelenke, Augen, Leber, Herz und, in manchen Fällen, das Gehirn. Zudem kann es zu Hernien, Nabel- und Leistenbrüchen, kommen.1 Da die Symptome einer Erkrankung wie eine MPS so breit gefächert sind, müssen viele Familien die Anzeichen für eineMPS hinterfragen, um zu einer Diagnose zu gelangen. Es ist häufig die Kombination verschiedener MPS-Symptome, die auf die Diagnose einer MPS-Erkrankung hinweist.

 

Sie haben einen Verdacht?

Wir von Takeda engagieren uns mit einem kostenfreien Diagnostikservice für Patienten mit seltenen Erkrankungen, denn ein einfacher Bluttest ermöglicht eine frühzeitige Diagnose. Wenn Sie ein Angehöriger medizinischer Fachkreise sind, können Sie mit dem nachfolgenden Formular ein Diagnostikset anfordern.

Teilen Sie diese Seite auf Social Media und helfen Sie uns, für die Symptome der seltenen MPS-Erkrankungen zu sensibilisieren. #ChaseTheSigns

 

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Referenzen
  1. Muenzer J. Overview of the mucopolysaccharidoses. Rheumatology (Oxford) Die 2011;50(5):v4–v12.