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MPS Awareness Day 2020

Der internationale MPS Awareness Day am 15. Mai hat den Fokus auf seltene Erkrankungen wie MPS gesetzt. Damit dieser Fokus auch über den Tag hinaus erhalten bleibt, ist jeder einzelne gefordert.

Helfen Sie uns dabei, für MPS-Erkrankungen zu sensibilisieren und Patienten mit MPS schnell zu diagnostizieren!

 

#ChaseTheSigns  #MPSAwareness #MPSDay

Signs- Erkenne die Zeichen

 

Eine Veranstaltung für Pädiater und Interessierte

Die Live-Veranstaltung über die seltenen Erkrankungen Mukopoysaccharidosen und Mannosidose war ein voller Erfolg. Unsere Experten widmeten sich detailliert dem klinischen Erscheinungsbild und den besonderen Herausforderungen bei der Diagnose. In unserem Video-Mitschnitt erfahren Sie alle relevanten Informationen, um Verdachtsfälle in ihrem Praxisalltag zu erkennen, zu diagnostizieren und die nötigen Maßnahmen einzuleiten

 

Zum Video!

Das war die Agenda unseres diesjährigen MPS Awareness Days 2021

Erfahren Sie mehr über die Programmpunkte sowie die Referenten unserer diesjährigen Veranstaltung und Details darüber, was Sie in der Event-Aufzeichnung erwartet.

Dieses Jahr fordern wir Sie auf: #ChaseTheSigns

Bei seltenen Erkrankungen stehen Ärzte, Betroffene und Angehörige häufig vor einem Labyrinth: Wie sind die Anzeichen zu deuten und welcher Behandlungsweg ist der richtige? Mit unserer Kampagne „Chase The Signs“ wollen wir ein stärkeres Bewusstsein für die Symptome einer MPS schaffen und den Diagnoseweg für Betroffene so entscheidend verkürzen.

Was sind MPS-Erkrankungen?

Mukopolysaccharidosen (MPS) sind seltene genetische Erkrankungen, die schon bei der Geburt vorliegen. Neugeborene weisen jedoch möglicherweise keine Symptome der Krankheit auf.1 Erste Symptome treten oft erst in der frühen Kindheit auf und verschlechtern sich mit der Zeit, wobei es zu Organversagen und reduzierter Lebenserwartung kommen kann.1 MPS-Erkrankungen werden oft erst verspätet diagnostiziert, da es keine spezifische Checkliste von MPS-Symptomen gibt, an der man sich orientieren könnte – im Gegenteil: Die Symptome und der Schweregrad der MPS sind variabel und können sich von Patient zu Patient unterscheiden. Darüber hinaus verursachen MPS-Erkrankungen eine große Bandbreite von Symptomen, die viele unterschiedliche Körperregionen betreffen können, darunter Atemwege, Ohren, Gesichtszüge, Skelett und Gelenke, Augen, Leber, Herz und, in manchen Fällen, das Gehirn. Zudem kann es zu Hernien, Nabel- und Leistenbrüchen, kommen.1 Da die Symptome einer Erkrankung wie eine MPS so breit gefächert sind, müssen viele Familien die Anzeichen für eineMPS hinterfragen, um zu einer Diagnose zu gelangen. Es ist häufig die Kombination verschiedener MPS-Symptome, die auf die Diagnose einer MPS-Erkrankung hinweist.

 

Sie haben einen Verdacht?

Wir von Takeda engagieren uns mit einem kostenfreien Diagnostikservice für Patienten mit seltenen Erkrankungen, denn ein einfacher Bluttest ermöglicht eine frühzeitige Diagnose. Wenn Sie ein Angehöriger medizinischer Fachkreise sind, können Sie mit dem nachfolgenden Formular ein Diagnostikset anfordern.

Bleiben Sie informiert!

Der Countdown zum MPS Day 2022 läuft bereits - seien Sie nächstes Jahr dabei. Mehr Infos und Details werden hier bekannt gegeben. Wir freuen uns auf Sie!

Teilen Sie diese Seite auf Social Media und helfen Sie uns, für die Symptome der seltenen MPS-Erkrankungen zu sensibilisieren. #ChaseTheSigns

 

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Referenzen

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EXA/DE/HUNS/0011_04/2021