Wie wird Morbus Hunter diagnostiziert?
Morbus Hunter ist manchmal schwierig zu diagnostizieren, weil viele der Anzeichen und Symptome sich mit den üblichen Beschwerden in der Kindheit überschneiden. Das und die Seltenheit der Erkrankung bedeuten, dass bei vielen Kindern, vor allem solchen mit dem nicht-neuronopathischen Typ von Morbus Hunter, manchmal Jahre vergehen bis sie eine Diagnose bekommen. Weitere Informationen finden Sie auch in der Informationsbroschüre Wissen was kommt!
Durch die progrediente Natur der Erkrankung ist eine frühe Diagnose besonders wichtig, damit das Krankheitsmanagement so schnell wie möglich begonnen werden kann.
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Diagnosetests
Es gibt eine Reihe von Tests, die durchgeführt werden können um die Diagnose Morbus Hunter zu bestätigen oder auszuschließen.
Nach der Diagnose: Was nun?
Es kann sehr beunruhigend sein, die Diagnose Morbus Hunter zu erhalten. Es kann auch schwer sein, Ihrem Kind oder anderen Familienmitgliedern diese Diagnose zu erklären. Es gibt Unterstützungsmöglichkeiten, die Ihnen helfen können auf der Seite Downloads.
Es ist wahrscheinlich, dass eine Reihe von spezialisierten medizinischen Fachkräften in die Versorgung Ihres Kindes eingebunden sein werden. So können die verschiedenen Symptome bestmöglich behandelt werden. Es kann eine Herausforderung sein, zu all diesen Spezialisten gehen zu müssen und sich an die Termine und die Informationen, die sie dort erhalten, zu erinnern.
Die Informationsbroschüre „Wie spreche ich mit dem Arzt meines Kindes über Morbus Hunter?“ bietet Ihnen Platz, um diese Informationen aufzuschreiben. Sie kann Ihnen auch helfen, Ihre Fragen zu formulieren und so das Beste aus den Terminen zu machen.
Die Broschüre „Nach der Diagnose: Was nun?“ beschreibt die ersten Schritte, nachdem Sie die Diagnose Morbus Hunter erhalten haben und beinhaltet einige Geschichten von Personen mit der Erkrankung, die erzählen, wie sie die ersten Tage nach der Diagnose erlebt haben.
Nach der Diagnose: Was nun? beschreibt die ersten Schritte nachdem Sie die Diagnose Morbus Hunter erhalten haben.
Erfahrungsberichte
Der Leitfaden Wie spreche ich mit dem Arzt meines Kindes über Morbus Hunter? ist ein Hilfsmittel, das Ihnen dabei helfen kann, über die Symptome Ihres Kindes zu sprechen.