Nach der Diagnose konnte ich es erst gar nicht glauben und war richtig wütend. Da waren so viele Emotionen. Es war ein Schock. Das Schlimmste war, dass alle Kinder betroffen waren und wir es auf einmal erfuhren. Das war hart. Ich musste erstmal durchatmen.
Wir kamen heim, und den ganzen Rest des Tages war nicht mehr wirklich etwas mit uns anzufangen. Aber am nächsten Morgen sagten wir beide: OK, das ist also jetzt unsere neue Situation, was machen wir damit? Wir kamen mit vielen Leuten in Kontakt, die uns Hoffnung gaben. Meine Schwester fand die MPS-Gesellschaft und sie riefen mich sofort an. Ich bekam viele Informationen und Broschüren.
Mein Ratschlag ist, wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, bleiben Sie am Ball. Wenn Sie etwas Ungewöhnliches bemerken, lassen Sie sich nicht einfach wegschicken. Lassen Sie alles überprüfen.
Die Unterstützung, die wir bekommen, ist unsere Rettungsleine. Wir traten sofort mit der MPS-Gesellschaft in Kontakt. Da die Krankheit so selten ist, sind wir nicht so viele und auf der ganzen Welt verstreut. Aber da war eine Familie aus dem Norden von New Jersey, die auch zwei Jungs mit MPS II hat, und sie halfen uns in einem wirklich schwierigen Moment. Die Unterstützung war wirklich überwältigend. Wir werden von überall aus unterstützt; unsere komplette Gemeinde kennt die Jungs. Wir sind alle einfach die ganze Zeit über sehr positiv eingestellt. Keine negativen Gedanken. Es ist alles nur positiv, glücklich, hoffnungsvoll. Das ist alles, was wir haben.
